MAMÁ

Aprender a vivir con un enfermo de Alzheimer

No te preocupes mamá si te vuelan los recuerdos,

siempre estaremos contigo para escribirlos de nuevo.

Y te enseñaremos como cuando estabas en la escuela,

y tu corazón de niña latirá con nuevas fuerzas.

No te sientas nunca sola si no conoces mi cara,

yo te enseñaré a mirar hasta el fondo de mi alma.

Y buscaré ese lugar donde escapa tu mirada...

para encontrarnos allí y hablar de nosotras, mamá.

Quiero compartir mi experiencia sobre el mal de Alzheimer, algo que por desgracia padecen tantas personas mayores y no tan mayores, no sé si es porque es una enfermedad de los nuevos tiempos o bien cada vez vivimos más y nos da tiempo a padecerla, es algo muy duro para quien lo padece y para las personas que están a su alrededor, sobre todo para sus cuidadores, en mi caso, la padece mi madre y la cuida mi hermana, pues siempre han vivido juntas.

Estas personas (al menos mi madre), se vuelven egoístas, a veces insensibles, e implacables, absorbentes siempre, te van comiendo el terreno cada día un poquito más, hasta que cuando te quieres dar cuenta te encuentras las 24 horas del día dedicado a ellos por completo e incluso durmiendo en su misma cama.

Cuando el mal comienza, apenas si te das cuenta, piensas que son reacciones de la edad, acentuando lo bueno y lo malo de cada persona, si son cariñosos sólo quieren cariño, si además es una persona que lo ha dado todo por todos, te exigen a cambio lo mismo, son agradecidos cuando comprueban que se lo das todo, ellos te exigen a cambio lo mismo, te dan las gracias mil veces y a veces comprenden que no serian nada sin ti, también si ha sido un persona con carácter, por las malas cuando consiguen sacarte de quicio, lo único que se consigue es aforar ese carácter, y aún peor, en cambio si tienen una crisis, les das un simple beso y se las desarma y puedes conseguir calmarlas, pero por supuesto esto no se consigue totalmente hasta que hace efecto la medicación, pues cuando tienen fijación por algo insisten hasta la saciedad en lo mismo.

A la persona que más cerca tienen y a la que supone que más quieren no se dan cuenta que la están asfixiando, ésta persona a veces no encuentra salida por ninguna parte, pues ni siquiera puede compartirlo plenamente con los hermanos, ya que ni con ellos se encuentran bien, no porque haya dejado de quererlos, sino porque para ellos la persona que los cuida se convierte en el centro de su vida, si se queda con esos hermanos es un padecimiento para el enfermo, continuamente pregunta por ella, tiene miedos, sólo ve peligros, todo lo malo le va a pasar, sufre terriblemente, te llega a decir que tú para que vienes, que la que tiene que estar a su lado es la otra, esa es su obligación, así lo ven ellos.

El cuidador está fuera pero con la intranquilidad en su cuerpo, es un sin vivir, carece de vida propia, en esos instantes la persona que se queda con ella no está acostumbrada y quizás no sepa hacerlo tan bien y pierda los nervios, cosa poco aconsejable, como ya he dicho, no se adelanta nada, es inútil hacerla razonar, porque ya su mente no comprende nada, si es de noche no se acuesta hasta que llega su hija, el subconsciente le dicta que le ha pasado algo, lo presiente y siente que le falta el aire, no fingen, es cierto, sufren taquicárdias, lo pasan mal y lloran, te sientes impotente, sientes que apenas puedas ayudar y duele, todo esto duele, el verla así en ese estado, duele la vida que se le ha presentado a tu hermana, duele en el alma cuando te dicen: "pobrecita tu hermana anda que no tiene nada", y yo lo sé mejor que nadie, por eso sufro infinito, pero... ¿y yo?, ¿no tengo nada?, no es comparable ya lo sé, yo tengo mi familia y mi trabajo para envidiarme, pero... ¿lo consigo del todo?, para nada, ¿no las tengo siempre en la mente?, siempre, cuando estas despierta y siempre cuando consigues dormir, pues el sueño te lo quita, duermes inquieta, el teléfono a la cabecera de la cama esperando la llamada, si toca cuando no esperas que lo haga, el corazón se dispara.

Cuando la enfermedad avanza otro grado, el momento es más dulce para el cuidador y mas duro para los sentimientos de un hijo, pues ves postrado al enfermo todo el día, durmiendo por los medicamentos necesarios para poder controlar las crisis, sus miedos, sus fobias y sus obsesiones.

Cuando por primera vez compruebas que ya no te conoce, se te cae el alma a los pies, pero cuando ves que ya su cuidador alguna vez tampoco sabe quien es y la mayoría de las veces le llama "mamá" aun es peor, aun cuando para este sea lo mejor, ya que les puede ayudar muchisimo más, seguramente su subconsciente presiente que tú no eres esa persona... se les puede engañar mejor, es entonces cuando te conviertes en una cómica imitando las expresiones del cuidador, su forma de hacer y decir, a veces lo consigue, otras te sale por los "Cerros de Úbeda" dándose perfectamente cuenta de que tratas de engañarla y te tienes que reír.

Preguntan incansablemente que donde está su gente, esa gente son sus seres queridos que ya no están, su marido, sus padres, sus hermanos... y reprocha que no vienen a verla, su casa no la reconocen como tal, para ella su casa es la de la infancia con sus padres, preguntan constantemente quien la trae aquí y quien la llevará, todo esto lo consigue decir a duras penas, pues las frases no siempre logran ser coherentes y completas, cuando ven que no lo consigue suelta algún disparate, tal vez como autodefensa.

En esta etapa se encuentra mi madre, no sé como será la próxima, solo espero que Dios la quiera mucho y no la haga padecer, ya que ante todo, ha sido muy buena madre, esposa, abuela, hija, hermana, tía, etc., tenía amor para todos, yo al menos así lo he percibido, siempre se ha desvivido por todo el mundo, por eso ella se merece los mejores cuidados, y para ello tiene la suerte de tener la mejor hija a su lado, sólo pedimos que nos podamos ir arreglando como hasta ahora, yo que soy la otra hija, hoy estoy aquí sola con ella y ha sido el mejor ambiente para poder escribir lo que más o menos tenía atenazado en mi corazón, está tranquila... y ha podido ser posible.

Desde aquí y aun cuando sé que nunca lo leerán, quiero darles las gracias a dos personas por su apoyo, su ayuda, su cariño y su compresión hacía ella, ellas son mi tía Carmen y mi suegra, un beso para las dos, y especialmente, mi admiración y comprensión a mi hermana, por su gran fortaleza psíquica, ella lo puede todo.

Toñi Muñoz Espínola